Lekarz, pacjent i prawda – jak rozmawiać w obliczu choroby nowotworowej
W codziennej pracy onkologa nie brakuje pytań bez łatwych odpowiedzi – o śmierć, rokowanie, sens leczenia czy granice informacji. Dr nauk medycznych Paweł Potocki w rozmowie z Ritą Schultz, redaktor naczelną rakoboj.com opowiada o tym, jak rozmawiać z pacjentami i ich rodzinami w najtrudniejszych momentach, dlaczego otwartość i uważność są ważniejsze niż gotowe formuły oraz jaką rolę odgrywa zespół, internet i psycholog w onkologicznej rzeczywistości.
Czy zdarza się, że pacjenci unikają pewnych tematów, mimo że wydają się dla nich bardzo ważne? Jak Pan stara się pomóc im je wypowiedzieć? O co Pana zdaniem powinni się spytać?
Jak każdy onkolog leczę dużą liczbę pacjentów– około 30 dziennie, stąd muszę zacząć od truizmu: ludzie są bardzo różni. Zawód lekarza sprzyja ekspozycji na pełnię spektrum "human condition", ponieważ specyfika relacji lekarz-pacjent sprzyja szczerości i otwartości. Więc oczywiście różni pacjenci unikają różnych tematów. Oczywiście najczęściej unikane są tematy, o których wiadomo, że są trudne: śmiertelność, rokowanie, niepewność, zdrowie psychiczne, seksualność.
Myślę, że najważniejszymi zabiegami ułatwiającym dobrą komunikację na osi pacjent-lekarz w mojej praktyce, jest ciągłe i konsekwentne manifestowanie otwartości na dyskurs, przejrzystość, przystępność, gotowość do cierpliwego odpowiadania na pytania. Oczywiście nie zawsze łatwo o to wszystko w związku z ograniczonym czasem, odgórnie przeznaczonym na pacjenta i natłokiem obowiązków, koniecznych, aby terapia mogła przebiegać prawidłowo.
Stąd moim zdaniem kolejność zagadnień do omówienia na kolejnych wizytach powinna odpowiadać hierarchii potrzeb wynikających z przebiegu leczenia: najpierw zagadnienia konieczne do jak najszybszego zaplanowania i rozpoczęcia terapii, następnie wpływające na jej sprawny przebieg, następnie, gdy pacjent jest stabilny - inne zagadnienia.
Czy widzi Pan różnicę w tym, jak rozmawia się z pacjentem, a jak z jego rodziną? Co jest najtrudniejsze w tych rozmowach?
I znowu rodziny są bardzo różne. Przede wszystkim należy podkreślić, że wsparcie społeczne, które w naszym kręgu kulturowym najczęściej koncentruje się na rodzinie, jest kluczowe dla przebiegu i sukcesu terapii.
Stąd co do zasady, ilekroć to możliwe, staram się zachęcić rodzinę do aktywnego uczestnictwa w przebiegu leczenia i obecności na wizytach. Im stan pacjenta gorszy tym rola osób wspierających przebieg terapii jest większa, niejednokrotnie wręcz decydując o możliwości lub braku możliwości jej przeprowadzenia.
Co do zasady rodzina jest mniej obciążona objawami choroby i działaniami niepożądanymi leczenia, a także często mniej dotknięta stresem i lękiem związanymi z zachorowaniem na nowotwór. Przy odpowiednim zaangażowaniu - rodzina stanowi znaczącą pomoc w organizacji leczenia, jak również w zapamiętywaniu i wypełnianiu zaleceń. Bliscy pacjenta mają również nieporównywalnie większe od moich możliwości wspierania go w sferze psychicznej, społecznej, w dostarczaniu motywacji do leczenia i siły do znoszenia przeciwności.
Trudnymi aspektami kontaktu z rodziną są oczywiście te same zagadnienia, które trudno poruszać z pacjentem. Jeszcze trudniej jest, gdy rodzina z różnych powodów nie jest w stanie lub nie chce towarzyszyć pacjentowi w leczeniu. To zawsze złożone i delikatne zagadnienia wymagające wiedzy, wyczucia i wysoko rozwiniętych zdolności komunikacyjnych.
Czy rodziny pacjentów często proszą o „nieinformowanie chorego” o jego stanie? Jak Pan postępuje w takich sytuacjach?
W mojej praktyce zdarza się to wyjątkowo. Oczywiście, pacjent ubezwłasnowolniony z powodu niezdolności do przyswojenia i zrozumienia implikacji związanych z diagnozą i rokowaniem stanowi sytuację wyjątkową. Jednak, jeśli prośba o nieinformowanie dotyczy osoby dorosłej i sprawnej umysłowo, zawsze staram się zrozumieć skąd wzięła się taka prośba i jednocześnie wytłumaczyć, że prowadzenie leczenia u pacjenta, który nie zna prawdy o swojej sytuacji graniczy z niemożliwością.
Częstą motywacją prośby o nieinformowanie jest lęk o kondycję psychiczną pacjenta. Często argumentacja jest zakorzeniona z przeciętnie bardzo niekorzystnym wyobrażeniem o rokowaniu i możliwościach współczesnej onkologii, czasem również w przeszłych doświadczeniach z niedbałym lub nieumiejętnym komunikowaniem złych informacji pacjentowi, w toku jego dotychczasowej drogi.
Zawsze staram się wtedy zapewnić, że złe informacje przekazywać będę w sposób możliwie humanitarny i przekonuję, że dorosły człowiek ma prawo być kowalem swojego losu, nawet w obliczu bardzo złego rokowania.
Jak ocenia Pan zaangażowanie bliskich we wspieranie pacjenta w przejściu przez chorobę?
Przeważnie dobrze. Większość moich pacjentów ma wsparcie w swoich bliskich. Do rzadkich należą sytuację, gdy rodzina jest obecna, ale nie chce się angażować.
Oczywiście zdarzają się niechlubne wyjątki, rodzin wspierających pacjenta w sposób kontrproduktywny: posuwających interwencje bez oparcia w wiedzy medycznej; skupiające się na własnych, negatywnych, słabo kontrolowanych emocjach; zawłaszczający czas wizyty na własne potrzeby.
Zdarza się też, że niektóre relacje z pacjentem zostają ucięte w bezpośrednim następstwie zachorowania na nowotwór.
Czy dostęp do informacji z internetu - nie utrudnia rozmów o chorobie z bliskimi i z samym pacjentem? Często uzyskane informacje ze stron internetowych nie są wiarygodne. Jak radzi sobie Pan w takich sytuacjach z zadającymi pytania i mającymi własny obraz sytuacji pacjentami i jego rodziną?
Lubię powtarzać, że zarówno największym przekleństwem jak i największym błogosławieństwem współczesnego internetu, jest fakt, że głos ma każdy internauta. Onkologia jest ważkim tematem społecznym, ze względu na wysoką i rosnącą częstość występowania nowotworów stąd wielu ludzi jest skłonnych pisać na jej temat.
Onkologia jest też nauką dość niszową: niepopularną wśród lekarzy i bardzo szybko się zmieniającą - stąd ekspertów nie jest wielu i wcale nie jest oczywistym, że to ich głos dominuje internetowym dyskursie. Wreszcie mimo wspaniałych postępów dokonujących się w terapiach nowotworów - rokowanie przeciętnego pacjenta jest wciąż daleki od zadowalającego.
Stąd zachorowaniu na nowotwór towarzyszy lęk, a ten sprzyja nieracjonalnym zachowaniom. Internet roi się niestety od ofert podmiotów parających się mniej lub bardziej wyrafinowaną pseudo-medycyną, często bardzo skutecznie promowanych i pozycjonowanych.
W mojej ocenie remedium na powyższe zjawiska jest dostarczyć pacjentom i ich rodzinom dobrej jakości materiałów edukacyjnych (ja najczęściej odsyłam do serwisu programedukacjionkologicznej.pl), cierpliwie tłumaczyć i uprawiać kulturę przejrzystości decyzji klinicznych i przebiegu leczenia, by nie zostawiać miejsca na niedopowiedzenia. domysły i teorie spiskowe.
Czy czuje się Pan przygotowany do rozmów o śmierci z pacjentem? Co było pomocne w nauce takich rozmów – szkolenia, superwizje, doświadczenie?
O śmierci rozmawiam z pacjentami na co dzień. Swego czasu pełniłem również dyżury w oddziale medycyny paliatywnej oraz niejednokrotnie odbywałem wizyty domowe podczas których stwierdzałem zgon. Dziś więc czuję się przygotowany do rozmów na temat śmierci siłą doświadczenia. Niewiele jednak w moim formalny wykształceniu czy też w organizacji pracy w miejscach, gdzie praktykowałem przygotowało mnie na te rozmowy. Pomaga wrażliwość na drugiego człowieka, odruch stawiania się na jego miejscu, nieustannie ćwiczone zdolności komunikacyjne i praktyka, praktyka, praktyka.
Czy w zespole medycznym dzielicie się doświadczeniami z trudnych rozmów? Czy są spotkania, na których można porozmawiać o takich wyzwaniach? Jak często?
W końcu zaczyna się o tym mówić, niestety głównie po godzinach. Atmosfera w zespole umożliwia opowiedzenie o trudnych sytuacjach.
Osobiście, za bardzo pomocne uważam dzielenie się doświadczeniami w ramach zajęć dydaktycznych. Zorganizowanych spotkań czy superwizji, póki co nie doświadczyłem.
Szkolenia pojawiają się, lepsze i gorsze. Powinno ich być więcej, zwłaszcza pozycjonowanych w ten sposób, by można było faktycznie w nich uczestniczyć.
Niestety, wciąż wyraźne niedobory kadrowe w ośrodkach leczących onkologicznie utrudnia wprowadzenia tego typu interwencji.
Czy jest Pan w stanie udzielić wyczerpujących informacji pacjentowi? Czy pacjenci są zainteresowani pełną informacją, czy chcą tylko odpowiedzi, kiedy wrócą do domu, czy i kiedy wyzdrowieją?
To znowu bardzo zależy od pacjenta. Pacjenci zupełnie bierni zdarzają się rzadko i za taką postawą zazwyczaj stoją zaburzenia lękowo-depresyjne manifestujące się w trakcie terapii. Przeciętny pacjent chce uczestniczyć w swojej terapii i oczekuje wyczerpującej informacji. Z możliwości jej udzielenia jest różnie, ponieważ różny zasób informacji zostanie uznany za wyczerpujący przez różnych pacjentów.
Problematyczny jest jak zwykle czas i niedobory kadrowe. Przeciętnie na wizytę jednego pacjenta przeznaczone jest około 15 minut czasu, w których musi zmieścić się również część merytoryczna: wywiad, badanie, interpretacja wyników, zlecenie terapii i kolejnych badań, wytłumaczenie zaleceń uzupełnienie dokumentacji oraz obowiązki administracyjne. W takiej sytuacji, na rozmowę na tematy interesujące pacjenta często nie zostaje czasu.
Czy uważa Pan, że obecność psychologa/psychoterapeuty przy niektórych rozmowach z rodziną mogłaby pomóc?
To trudne pytanie. Po pierwsze uważam, że w strukturach każdego ośrodka onkologicznego powinien pracować psycholog/zespół psychologów doświadczonych w zagadnieniach psychoonkologicznych, oferujący w sposób ciągły możliwość wsparcia dostosowaną do potrzeb.
Przekazywanie jednak informacji medycznych, w tym tych, na temat niekorzystnego rokowania, jest obowiązkiem lekarza. Trudno mi wyobrazić sobie, by w tę rozmowę był zaangażowany psycholog.
Moim zdaniem możliwość wsparcia psychologicznego powinna być oferowana w sposób ciągły, tak, by zarówno przed trudną rozmową, w miarę pogarszającego się rokowania pacjent wraz z rodziną mogli być wspierani i przygotowani na złe informacje. Najwięcej przestrzeni na obecność psychologa podczas rozmowy widziałbym w przypadku sytuacji konfliktowych, gdy emocje wymknęły się spod kontroli i wsparcie jest potrzebne niejako w trybie nagłym.
Coraz więcej lekarzy zwraca uwagę, że choroba szczególnie ciężka bardzo wpływa na psychikę rodziny - mówiąc wręcz, że choroba jednej osoby obejmuje całą rodzinę i bliscy tez powinni być inaczej postrzegani. Jakie jest Pan zdanie?
Obciążenie rodziny należy do słabo zbadanych w Polsce tzw. kosztów społecznych choroby i leczenia. Oczywiście trudno sobie wyobrażać, by osoby będące blisko z pacjentem pozostaną nietknięte jego trudną sytuacją. Oczywiście jestem zdania, że pomoc psychologiczna powinna być oferowana również bliskim chorego.
Prawdziwa skala społecznych kosztów choroby nowotworowej i związanych z nimi potrzeb zdrowotnych i społecznych musi zostać dopiero oszacowana.
Panie Doktorze bardzo dziękuję za poświęcony czas i rozmowę.
Dr nauk medycznych Paweł Potocki, onkolog kliniczny, specjalizujący się w nowotworach przewodu pokarmowego, układu moczowego i piersi, pracujący w Klinice Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Naukowiec i dydaktyk związany z Katedrą Onkologii Uniwersytetu Jagiellońskiego, wielokrotnie nagradzany za jakość nauczania. Wiceprezes ds. Medycznych w Econmed Europe. Autor publikacji, wystąpień i narzędzi edukacyjnych dla lekarzy i pacjentów. Uczestnik 40 badań klinicznych i projektów akademickich, jako współbadacz i główny badacz. Członek towarzystw naukowych ASCO, ESMO, PTOK.